STORIA DELLA FINE-VITA VOLONTARIO DI UNA MALATA PSICHIATRICA

Annamaria (non è il suo vero nome) è alle prese con gravi problemi psichiatrici da quando aveva 11 anni, ora ne ha 35. Quasi ogni anno è stata ricoverata in una clinica. Spesso in modo forzato. E innumerevoli volte ha cercato di togliersi la vita. Recentemente, è stata sottoposta a eutanasia. “Penso che sia un onore poter andare.”

Nello spazioso appartamento di Annamaria, pieno di fiori, nell’Olanda meridionale, il bollitore ribolle – “tutte le persone che mi visitano professionalmente vogliono sempre il tè”. “Abbastanza strano. Le persone che prima mi evitavano alle feste perché pensassero che fossi matta, ora vengono a dirmi addio”. Annamaria siede su una sedia a rotelle. È di nuovo abbastanza mobile. “Sono stato su questa sedia per un po’ ‘perché le mie gambe hanno improvvisamente smesso di funzionare”.

RICORDO

Annamaria riceverà l’eutanasia fra una settimana e vorrebbe raccontare la sua storia prima di quel momento. “Come ricordo per i miei genitori. Ma anche perché gli altri possano leggere così la mia vita non passi inosservata”. La vita di Annamaria è una serie di psicosi, ricoveri, cellule di isolamento, farmaci e disperazione. “Già nell’ultima classe della scuola elementare, ho già sentito voci e visto cose che gli altri bambini della mia classe non hanno visto.” Inizialmente, la diagnosi era borderline. Oggi, la malattia di Annamaria è chiamata schizofrenia con tratti paranoidi.

Quando le cose andavano male nel primo anno della scuola media, dopo che Annamaria a 13 anni si taglia le vene del braccio, è stata indirizzata, dopo un’analisi del quoziente di intelligenza, verso un programma speciale in modo che sia a scuola tutto il giorno e possa essere monitorata da vicino. I suoi genitori non avevano più l’energia per seguire la figlia perché hanno trascorso tutto il loro tempo con una figlia fortemente dipendente e aggressiva.

Ed è qui che le cose vanno davvero male. “Ho dovuto imparare a guardare l’orologio lì. Questo mi ha reso molto arrabbiata e ribelle”. Il medico di famiglia interviene e la indirizza all’ambulatorio di psichiatria infantile e adolescenziale del Sophia Children’s Hospital di Rotterdam. Lì ottiene tutti i tipi di esami e i iniziano i primi esperimenti per scoprire quale farmaco la aiuterebbe meglio. Laconico “E quella medicina o terapia non c’è ancora. Non funzionava niente”.

RUMORE

Quando Annamaria è psicotica, sente delle voci che le dicono di distruggersi. Lo prende molto alla lettera nella sua illusione. Ha tentato diverse volte di suicidarsi. Saltò davanti alla metropolitana e vagò stordita sull’autostrada. “È un miracolo che io sia ancora qui.” Dice che una volta è andata in arresto cardiaco mentre riceveva la terapia di elettroshock. “Sono sopravvissuta a tutto finora. Questo mi preoccupa. Immaginate che anche l’eutanasia fallisca. Ho degli incubi su questo”.

Cosa succede quando le cose vanno male nella sua testa. “Quando divento psicotica, non vedo più la realtà. Nella mia testa è un rumore enorme. Ci sono grida che devo morire. Sbatterò la testa contro un muro. O come l’altro giorno, colpendomi la testa con un martello. Perdo ogni controllo”.

Nonostante l’enorme lista di farmaci che prende, le psicosi irrompono regolarmente. E questo significa polizia, ambulanze, andare al reparto di terapia intensiva di un ospedale e poi un ricovero volontario o forzato in una clinica psichiatrica. E poi finisce regolarmente in una cella di isolamento. Ogni volta un’esperienza traumatica. “Ho visto tutte le istituzioni di cure psichiatriche nei sud dei Paesi Bassi negli ultimi vent’anni”.

Trova deludente l’aiuto che ha ricevuto in tutte le cliniche. “Spesso non mi sentivo preso sul serio.” E spesso si sentiva insicura. Annamaria è stata violentata due volte mentre si trovava in un ambiente protetto. “Ho presentato una denuncia entrambe le volte, ma non è arrivato a nulla. Entrambi i casi sono stati archiviati. Secondo me, la polizia non mi ha mai preso sul serio perché sono una paziente psichiatrica”. (N.B. è la sua opinione, per avere un’informazione completa sarebbe opportuno conoscere i singoli casi in dettaglio).

Quando Annamaria finisce su una sedia a rotelle nel 2014, pensa che basta così. Contatta il Centro Esperienza Eutanasia e presenta la richiesta di eutanasia. “Abbiamo avuto conversazioni periodiche fino al 2016. In quei due anni ho fatto molti esercizi e ho avuto una dieta che mi ha fatto perdere peso e recuperare la forza nelle gambe. Quando sono stato in grado di camminare di nuovo, ho sospeso la mia richiesta di eutanasia”.

ADDIO

A causa del coronavirus, ha avuto un’enorme ricaduta. “La possibilità di fare sport si è interrotta perché le palestre e le piscine sono state chiuse. Ed è stata proprio detta possibilità che mi ha tenuto fuori dalla clinica. E anche se ho ricevuto la terapia di elettroshock e ho preso un sacco di farmaci per il sonno e tranquillanti, ho ancora avuto nuovamente gli psicosi.”

Fu sua madre a dire dopo l’ennesimo tentativo di suicidio che avrebbe preferito che Annamaria dicesse addio alla vita in un modo dignitoso piuttosto che in un modo in cui si sarebbe fatta molto male e forse coinvolgendo anche altri. “E ha anche detto che avrebbe alleviato il dolore dei miei genitori se avessimo potuto dirci addio prima della mia morte tenendosi le mani”. Annamaria contatta quindi nuovamente il Centro. Perché anche lei stessa voleva finire con “il rumore nella sua testa”. “Non c’è vita possibile con una testa così. Mi sto distruggendo. Dopo ogni psicosi, qualcosa si rompe nel mio cervello. Sta diventando sempre più difficile per me concentrarmi”.

Dice che dorme male. E ha poca energia. I suoi genitori vivono nelle vicinanze e insieme bevono un caffè ogni giorno quando si sveglia alla fine della mattinata. Due volte alla settimana un volontario porta al passaggio Annamaria e il suo cane Mira. “I miei genitori hanno ottenuto un sussidio speciale”. È principalmente la famiglia che vede. “Non ho amici. Solo la famiglia e qualche volta un conoscente viene a trovarmi”.

Quando impacchetta le sue cose per andarsene, Annamaria tiene in mano una cartella di plastica con fogli A4 stampati. “Qui, una lettera d’addio e storie che ho scritto negli ultimi anni per chiarire cosa sta succedendo nella mia testa. Quando si leggerà si capisce che lo volevo fare da molto tempo”. Le otto pagine chiariscono perché la trentacinquenne se n’è andata. Non era più possibile. Sa che mancherà ai genitori. Ma l’idea che le cose si calmeranno finalmente nella sua testa supera quel senso di tristezza. “Non voglio glorificare l’eutanasia, ma sono contento di poter andare. È fuori questione”.

Traduzione: Johannes Agterberg  12 gennaio 2023

Fonte: Newsletter Expertisecentrum Euthanasia

La lettera è stata pubblicata il 15 giugno 2021 e per quella ragione l’ho attualizzata, senza però toccare la sostanza del suo contenuto.

Non ci vuole molto per capire che la situazione attuale italiana non differisce molto da quella francese.

Va detto a favore del Presidente Macron che recentemente ha costituito un comitato di 150 cittadini francesi, scelti a caso, con il compito di studiare la necessità di una legge riguardo l’assistenza a morire e di redigere o meno una proposta di legge.

Segue la lettera.

Alain Cocq

Cimitero di Chevigny-Saint-Saveur

Prima vialetto a sinistra

1° sepoltura a sinistra

LETTERA APERTA                                                                                                                    Al Presidente della Repubblica

E per conoscenza.           Ai signore e signori membri del governo

Ai signore e signori, i deputati

Ai signore e signori i senatori

Oggetto: Lettera dall’al di là della tomba

Signore e signori

Desidero informarvi, con la presente, della mia morte in dignità, nell’ambito di una procedura di suicidio assistito in Svizzera (morte naturale).

Desidero portare i miei più sentiti ringraziamenti e la mia gratitudine alle associazioni “Associazione per il diritto di morire in dignità” (ADMD) e “Handi – Mais- Pas- Que”, nonché la mia gratitudine alle associazioni “Ultima Libertà” e al Sig. François Lambert, per il loro sostegno in questo lungo e tortuoso percorso che mi ha permesso di morire in dignità.

Innanzi tutto, signor Presidente della Repubblica, vorrei rivolgermi a lei, rispettando l’ordine protocollare.

Signor Presidente, nella sua lettera dell’agosto 2020 lei mi ha scritto che la pena di morte è stata abolita e che lei non era al di sopra della legge.

In qualità di convinto difensore dell’abolizione della pena di morte, le vorrei dire che è stato un atto civile detta abolizione.

D’altro canto, poiché non sono soggetto alla pronuncia di una condanna a morte da parte di una corte d’assise, non vedo quale sia il riferimento alla pena di morte nel mio riguardo.

Per quanto riguarda la sua affermazione che lei non è al di sopra della legge: vorrei ricordarle che lei è effettivamente al di sopra della legge durante il suo mandato, ad eccezione degli atti di alto tradimento, che in questo caso specifico sarebbero processati da un tribunale speciale.

Vorrei anche sottolineare la mancanza di coraggio politico che lei, signor Presidente, e il suo governo, hanno mostrato riguardo al rifiuto di mettere all’ordine del giorno un disegno di legge sul fine vita con dignità, sia con il suicidio assistito quando la persona è cosciente, sia con l’eutanasia quando la persona non è più in grado di esprimersi, ma che tuttavia ha affermato questo diritto prima, per iscritto, o con la sua famiglia, o con la sua persona di fiducia (mentre voi vi presentate come grandi riformatori!).

Vorrei congratularmi con gli onorevoli deputati che hanno avuto il coraggio e la coscienza di votare a favore dell’articolo 1 del disegno di legge dell’onorevole Falorni. (Nota: proposta di legge riguardo il suicidio assistito)

D’altro canto, vorrei castigare l’arcaismo dei membri del Senato a causa del loro voto negativo su un disegno di legge simile al disegno di legge sopra citato: ciò implica la necessità di riformare questo organo costituzionale che dimostra giorno dopo giorno la sua grandissima difficoltà nell’evoluzione e nella comprensione della nostra società attuale; ma questo non è sorprendente data l’età media dei senatori.

Infine, per concludere, vorrei porre due domande al Presidente, ai signore e signori membri del governo, ai senatori e ai deputati, eletti nel 2022: “Siete pronti a sostenere un disegno di legge sul fine vita in dignità in cui sarebbero definiti sia il suicidio assistito che l’eutanasia, il tutto ovviamente inquadrato dalle necessarie misure di sicurezza e protezione?”

E vi impegnate a presentare (e a votare poi) un disegno di legge sul fine vita con dignità entro un anno dalla sua elezione alla carica di Presidente della Repubblica (o al suo mandato di senatori e deputati)?

Per quanto mi riguarda, da dove sarò, non mancherà di osservarvi tutti.

Infine, onorevoli deputati, vorrei inviarvi i miei saluti dall’al di là della tomba.

Alain Cocq

Traduzione: Johannes Agterberg     14 gennaio 2023

Fonte: ADMD – Associazione francese per la morti indignità

Essere in grado di scegliere come finire la vita, è stato estremamente importante per Marjolijn. Così importante che lei e altri decisero di creare la Stichting de Einder *). Quando sviluppò la demenza vascolare, divenne ancora più eccitante se le sarebbe stato concesso quel fine vita sotto la sua regia. Divenne un processo intenso, ma alla fine bello e amorevole per lei e per la sua famiglia. Il ricordo di come lei stessa bevve l’ultima bevanda molto silenziosamente, aiuta sua figlia e suo figlio, Machteld e Maarten, a elaborare la perdita della madre.

(*) De Einder è un’associazione olandese che fornisce informazione sul fine-vita come alternativa all’eutanasia e l’assistenza al suicidio).

Maarten: “È un viaggio meraviglioso, perché ovviamente non vuoi perdere tua madre. Non vuoi che muoia. Eppure, in un tale processo si percorre insieme senza interruzione la via verso ciò che voleva così tanto: mantenere il controllo fino alla fine”.

Machteld: “Questo fine che Marjolijn voleva non era nuovo per noi. Il primo seme fu piantato nel 1963, quando nostro padre morì. Pochi mesi dopo la nascita di Maarten. È stato piuttosto traumatico. Ha fatto decidere a Marjolijn di ottenere il massimo dalla vita. Dopo tutto, potrebbe finire improvvisamente. Ha fatto innumerevoli viaggi meravigliosi e speciali. E si unì all’Alleanza Umanista perché era arrivata a considerare l’autodeterminazione estremamente importante. Credeva che la pillola dell’ultima volontà sarebbe venuta, e pensava che sarebbe stata la soluzione. Ma le cose sono andate completamente diversamente; Quella pillola non è arrivata, e l’eutanasia nel caso della vita compiuta non è ancora un’opzione. Quando sua madre fu colpita dalla demenza in età avanzata e ne morì nel 1993, il secondo seme fu piantato. E nel 1994 Marjolijn fondò Stichting de Einder insieme ad altri. L’uomo è libero e solo lui può decidere come e quando morire.

Maarten: “Circa tre o quattro anni fa abbiamo notato che le cose non andavano più bene. Mamma non riusciva più a comprendere tutto, lentamente perdeva il controllo della vita. Poi ha esaminato se potesse trovare una cura all’estero, ma era troppo complicato. Non voleva correre rischi che qualcosa non andava per il verso giusto. Allo stesso tempo, si rese conto che l’eutanasia nella demenza era complicata. Soprattutto dopo il caso Tuitjenhorn **) con il processo contro Marinou Arends, il medico di una casa di riposo. La mamma ha avuto la sensazione che non fosse per lei e che avrebbe dovuto arrangiarsi fino al fine. Ma per lei, la vita era compiuta.

**) Il caso Tuitjenhorn riguardava un medico che ha causato la morte di 3 ospiti gravemente malati. Iniettando, su richiesta esplicita degli ospiti, l’insulina.

Machteld: “All’inizio del 2019 le è stato detto che aveva un cancro al seno e Marjolijn era quasi sollevata. Almeno ora aveva qualcosa di cui poteva “morire”. Il medico, che è rimasto piuttosto sorpreso dalla sua reazione, ha dovuto “deluderla”. Poteva decidere di rifiutare le cure, ma questo avrebbe solo reso la sua vita più dura, perché probabilmente non sarebbe morta.

Maarten: ‘Per un po’ è continuata la vita senza obiettivi precisi. Se sentivamo che stavamo camminando nello stesso percorso insieme, improvvisamente lei prendeva un sentiero laterale. Ad esempio, avevamo aggiornato insieme la sua richiesta di eutanasia e fissato una settimana dopo un appuntamento con il medico di famiglia per parlarne. Aveva passato un fine settimana piacevole con un amico. E poi sono arrivati i dubbi. Siamo stati molto aperti su questo durante la conversazione con il medico di famiglia. Da un lato, la forte convinzione della mamma, dall’altro il dubbio se il momento fosse già lì. Entrambi le circostanze abbiamo lasciato in sospeso. Credo che proprio perché questi dubbi possano esserci e ne potremmo parlare, il processo finale è andato così bene. Quando decise che era davvero il suo tempo, divenne determinata e scorreva in un modo. Il GP inizialmente ha lottato con esso. Aveva spesso concesso l’eutanasia, ma mai a nessuno con demenza. Pensavo di aver provato un po’ di sollievo con lui quando mamma non voleva. Alla fine, è stato il case manager di Geriant a convincerlo che il tempo stava raggiungendo la mamma.

Machteld: “Abbiamo comunque avuto molto sostegno dei servizi sociali per anziani (Geriant). Marjolijn aveva bisogno di molte cure continuative. Naturalmente, a volte in quel periodo ci siamo chiesti se non fosse già diventata incapace. Non voleva necessariamente andare in una casa di riposo. Non voleva finire come sua madre. Ma vivere a casa non era quasi più un’opzione. Non vuoi che muoia, ma l’alternativa era un percorso che non voleva fare per convinzione, e non volevamo imporglielo.

Maarten: “Fortunatamente era appena in tempo con la sua decisione, le dodici meno cinque. Divenne sempre più confusa e sconvolta, ma c’erano ancora molti momenti lucidi. Questo le ha permesso di spiegare ai medici dell’SCEN ***) cosa voleva e, soprattutto, cosa non voleva.

(***) medico SCEN Supporto e Consulto Eutanasia Paesi Bassi – medici con una formazione specifica per valutare richiesti complessi di eutanasia)

Machteld: “A volte parlava così sobriamente del suo fine vita che deve essere stato difficile per gli altri sentire empatia. L’abbiamo vista come era quando era a casa. Ma spesso era più vispa in presenza di altri e anche durante le visite dei medici SCEN si comportavo molto bene. È un equilibrio così precario. Doveva ancora essere in grado di esprimere ciò che voleva, ma anche la sua sofferenza doveva provocare empatia. Fortunatamente, i medici dell’SCEN erano d’accordo. E il medico di famiglia ha fatto un lavoro fantastico. Era la prima volta che un suo paziente voleva bere la bevanda da solo. Marjolijn è stata molto ferma in questo: voleva farlo da sola, anche per pesare il meno possibile per il medico che l’assisteva. Il medico non era favorevole a questo metodo in seguite a esperienze negative nel passato. I suoi colleghi sconsigliano persino la combinazione (demenza e bevanda). Ma per fortuna ha deciso di seguire il desiderio di Marjolijn.

Maarten: “Mamma avrebbe preferito di addormentarsi e non svegliarsi più. E in effetti, è andato così. Dopo aver ingerito la bevanda letale ha persino brindato alla vita con un Campari. Si sedette – Tranquilla – sul divano tra di noi e cadde molto tranquillamente in un sonno profondo. Anche quando se n’era andata, sembrava che la morte non riuscisse ad avere il sopravento. L’abbiamo lasciata a casa come se dormisse lì pacificamente. Così bella.

Fonte: News letter Nederlandse Vereniging Voor een Vrijwillig Levenseinde – Associazione Olandese per il Fine-vita Volontario

Tradotto e adattato da Johannes Agterberg                      24 maggio 2021

Per ulteriori informazioni sull’operato dell’Associazione De Einder, la pillola dell’ultima volontà anche chiamata la pillola di Drion e i medici SCEN si consiglia di consultare il libro “Libertà di decidere – il fine-vita volontario in Olanda” edito dalla New Press S.r.l Cermenate (CO)

“Cara mamma, è ignobile come è avvenuto.

Non volevi più vivere e l’hai detto chiaramente.

Monossido di carbone era la tua prima idea; e lo sciopero della fame e della seta non è facile.

Alcuni giorni fa sei stata colpita da un ictus ed eri parallelizzata da un lato. 

Costretta a letto e capace di intendere e di volere, hai colta l’occasione-

Senza mangiare e bere, dedita alla morfina, dopo 12 giorni sei scivolata via da noi.

Non era quello che avevi in mente.

Dove è la legge che consente l’eutanasia!

Seppur arriverà in ritardo per la nostra amatissima mamma.

Ho un profondo rispetto per la tua scelta”

Accanto alla mamma c’era un grande cuscino. Quante volte ho pensato “quando lo spingo sulla faccia, allora è fatto, non deve più soffrire”.

Lo dice la figlia con occhi arrossiti, i lineamenti intorno alla bocca irrigiditi. Le sue parole la fanno male, ma indicano come l’ha vissuto. Quello che vuol dire è il tormento della disperazione, le sofferenze inutili della mamma novantenne, Che ha scelto quella morte per fame, penosa e ignobile.

In mancanza di un alternativo.

Johannes Agterberg 4 gennaio 2022

Da una fonte anonima-