L’eutanasia per malati dementi – il modello olandese

 A – Introduzione

L’eutanasia di un malato demente è un processo complesso e i medici hanno difficolta di accogliere una richiesta di un paziente con la demenza in fase più o meno avanzata. Una delle cause potrebbe essere la paura di avere problemi con la giustizia, ipotesi però non confermata nella realtà.

B – I requisiti di accuratezza

La legalizzazione dell’eutanasia e il suicidio assistito con la legge del 2002 stabilisce che

i requisiti di accuratezza, come da articolo 293, paragrafo 2, del Codice penale, comportano che il medico:

1. abbia avuto la piena convinzione che si trattava di una richiesta spontanea e ben ponderata del paziente;
2. sia convinto che per il paziente si trattava di sofferenze insopportabili e senza prospettive di miglioramento;
3. abbia informato il paziente della situazione clinica in cui si trovava e sulle prospettive che ne derivano;
4. sia giunto a convinzione, insieme al paziente, che nessun’altra soluzione fosse ragionevole per lo stato in cui costui si trovava;
5. abbia chiesto il parere di un altro medico indipendente, il quale abbia visitato il paziente e abbia scritto il suo parere sui criteri di accuratezza di cui alle sezioni precedenti;
6. abbia eseguito scrupolosamente, dal punto di vista medico, l’interruzione della vita o dato assistenza al suicidio.

C – Capacità di intendere e di volere

 Prima di parlare dell’argomento in oggetto, è necessario definire il concetto di capacità o incapacità di intendere e di volere.

 Definizione

Secondo alcune leggi olandesi si parla di incapacità di intendere e di volere quando un paziente non è considerato più in grado di valutare con ragionevolezza i suoi interessi. Un altro criterio legale, applicato per la messa sotto curatela di una persona per la messa sotto curatela e quando a causa di un disturbo mentale, magari a intervalli, non è più in grado di curare i propri interessi. Un comportamento differente, per esempio il rifiuto di un trattamento, però non è indicazione di incapacità.

 Consenso informato

Per sostenere un esame, una terapia o un trattamento è obbligatorio il consenso informato (informed consent) del paziente, come stabilito dalla Legge Contratto di Trattamento Medico (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst). Consenso informato significa che il consenso del paziente deve essere basato su informazioni sufficienti fornite dall’operatore sanitario, che normalmente è il medico curante. Tale consenso deve essere dato volontariamente da un paziente in grado di farlo. Il requisito del consenso informato esprime il principio di autonomia e come tale ha un significato fondamentale per la posizione del paziente. Bisogna essere estremamente prudenti quando si ha a che fare con un paziente incapace di dare il proprio consenso informato.

 Supposizione d’incapacità di intendere e di volere

Il requisito del consenso informato è valido per un paziente capace. Ognuno è capace, salvo che sia provato il contrario (la supposizione di capacità).

L’operatore sanitario giudica, anche se non espresso chiaramente dal paziente ma si può capire perché è logicamente sottointeso quindi implicito, la capacità del paziente.

 Verifica individuale rivolta alla decisione concreta

In casi come incoscienza, pazienti in coma o in un profondo stato di demenza l’incapacità del paziente è palese. In altri casi, come malati psichici, pazienti in una fase iniziale di demenza o disabili mentali, la capacità deve essere basato sulla capacità individuale del paziente.

 Il giudizio rivolto primariamente alla capacità decisionale e non all’esito della decisione

Nel giudizio relativo alla capacità decisionale di un paziente può verificarsi la tendenza a valutare prevalentemente la decisione presa dal paziente stesso. Al contrario, è la capacità decisionale del paziente il punto focale per capire la natura e le conseguenze della decisione presa. Una decisione presa dal paziente indica non solo la misura della sua capacità, ma anche le sue norme e i suoi valori. Nella consultazione con il paziente e nel giudizio riguardo alle sue capacità, le norme e i valori del giudicante non devono essere decisivi.

 Incapacità temporanea

Potrebbe verificarsi il caso di un’incapacità temporanea. Nei pazienti psichiatrici, per esempio, la capacità può oscillare fortemente. Quando si tratta di un’incapacità temporanea, si deve accertare se è possibile posticipare la decisione.

In altri casi la situazione del paziente potrebbe migliorare con un trattamento meno invasivo, in modo da metterlo in condizioni di decidere se accettare o meno un trattamento intensivo. Per esempio: il paziente fortemente irrequieto e agitato in modo psicotico potrebbe essere trattato con un sedativo leggero per metterlo in condizioni di decidere su un trattamento di lunga durata.

 Incapacità parziale

Il paziente può essere capace di prendere alcune decisioni e non altre; in questo caso si parla di incapacità parziale. La costatazione dell’esistenza di una tale situazione deve essere valutata dal medico per accertare che il paziente è capace di poter prendere una decisione concreta e specifica.

 La delega

La Legge non prevede che la presentazione della richiesta di eutanasia può essere delegata dal paziente. È stata una scelta precisa del legislatore perché “l’opinione di un delegato, nella cerchia dei parenti, potrebbe essere controversa, cioè potrebbe rendere più difficile la decisione del medico curante”. Questo non toglie però che, in conformità a quanto stabilito dal Codice civile, potrebbe essere nominato un curatore, un mentore o un rappresentante. Uno dei compiti è di portare all’attenzione del medico l’esistenza della dichiarazione di volontà o altri documenti che possono essere di interesse del medico. Nella valutazione della richiesta di eutanasia il medico ha la facoltà di interpellare qualsiasi parente, operatore sanitario o altre persone vicine al paziente per giudicare la validità della richiesta.

D  La legge e la (in)capacità di intendere e di volere

Il termine incapacità di intendere e di volere non è menzionato nella Legge. Si può concludere dall’articolo 2, comma 2, che i requisiti di accuratezza tengono conto della capacità decisionale perché si parla di “una richiesta volontaria e ponderata”. In assenza di tale requisito l’eutanasia non è permessa.

Il Governo ha posto, per quanto riguarda la demenza, la seguente condizione: “Anche per pazienti con una demenza in fase di sviluppo, il medico curante, dovrà stabilire da quando il paziente non era più in grado di esprimere volontariamente e ponderatamente le sue intenzioni”. Per poter accertare ciò, il legislatore suppone che esista una relazione duratura tra il medico curante e il paziente.

 E – La demenza

 Il caso di demenza più diffuso è il morbo di Alzheimer, caratterizzato tra l’altro da amnesie. La demenza e altre malattie simili, come la coscienza ridotta, non sono di per sé ragioni valide per procedere all’eutanasia.

Per alcune persone la prospettiva di soffrire in futuro di demenza in uno stadio avanzato con la prospettiva di perdere la dignità personale comportando importanti cambiamenti nelle attitudini, nello stile di vita e nell’evoluzione psicofisica. Oltre alle condizioni dignitose di vita, è un motivo valido per menzionare tali situazioni nella dichiarazione di volontà. In queste circostanze si dovrà valutare caso per caso il decorso della malattia per determinare se, secondo il parere del medico, si è in presenza di sofferenze insopportabili e senza prospettive di miglioramento.

In risposta all’interrogazione della Camera dei deputati su demenza ed eutanasia, in data 6 marzo 2013, il Ministro per la Sanità, il Benessere e lo Sport sosteneva che la demenza può portare a situazioni di vita inaccettabili. La persona affetta da questa patologia considera lo stato di demenza una condizione di vita invivibile; ciononostante va sempre accertato se il paziente, secondo il parere del medico, soffre in maniera insopportabile e senza prospettive.

F – L’opinione delle Commissioni Regionali di Controllo (le Commissioni) sui criteri di accuratezza

 Nel EuthanasieCode2018 le Commissioni, in base alle esperienze nel giudicare le segnalazioni ricevute, hanno pubblicato le seguenti direttive per l’eutanasia e il suicidio assistito per pazienti che soffrono di demenza.

Le Commissioni usano il termine “medico” anche se si tratta di uno psichiatra o uno specialista.

1. Introduzione

Per pazienti con demenza è richiesta una maggiore cautela nel giudicare la corretta applicazione dei criteri di accuratezza, soprattutto per quanto riguarda la capacità di intendere e l’insopportabilità delle sofferenze. Via via che la malattia progredisce, la capacità di intendere diminuisce e, trascorso un certo tempo, il paziente potrebbe diventare completamente incapace.

1. La fase iniziale della demenza

La maggiore parte dei casi presentati finora alle commissioni riguarda pazienti nella fase iniziale della demenza. Il più delle volte in questa fase il paziente è consapevole della natura della malattia ed è capace di presentare la richiesta di eutanasia. La sofferenza di questi pazienti, oltre alla già presente degenerazione delle capacità cognitive e delle funzionalità motorie, è anche causata dalla paura per un ulteriore peggioramento della situazione con conseguenze negative per le proprie autonomia e dignità. La consapevolezza che il processo è inarrestabile può causare una grande sofferenza.

1. La fase successiva della demenza

L’applicazione della richiesta di eutanasia nella fase in cui il processo di demenza è progredito in modo tale che il paziente non è più capace di volere e di comunicare (se non solamente tramite espressioni semplici o gesti) è possibile se il paziente ha redatto una dichiarazione di volontà quando era ancora capace di intendere e di volere. Si deve trattare di una dichiarazione chiara, senza alcun dubbio applicabile nella situazione creatasi.

Il medico e il consulente devono includere nelle loro considerazioni l’intero processo della malattia e tutte le altre circostanze specifiche. Si tratta quindi di un’interpretazione del comportamento e delle espressioni del paziente, sia durante il progredire della malattia, sia poco prima dell’applicazione dell’eutanasia: in quel momento si deve essere certi che l’applicazione dell’eutanasia sia in linea con la dichiarazione di volontà scritta in passato e che non esistano ripensamenti (come espressioni chiare che il paziente non desidera più porre fine alla vita); inoltre deve essere evidente che in quel momento il richiedente soffre insopportabilmente.

Nei casi di eutanasia di un paziente in fase avanzata, la responsabilità del medico e del consulente ha una particolare importanza: il consulente (nella sua relazione) e il medico (nella documentazione che invia alla commissione) devono rendere conto accuratamente dei fatti e delle circostanze alla base della loro decisione.

1. La consultazione

Qualora si tratti di richieste di eutanasia di pazienti con demenza in fase iniziale, generalmente è sufficiente la procedura normale di consultazione. È indispensabile però avere la diagnosi della malattia. Il medico, oltre al consulente (medico SCEN) che dà un giudizio sulla corretta applicazione dei requisiti di accuratezza, deve consultare un medico specialistico, per esempio un geriatra. Per evitare disagi inutili per il paziente, sarebbe preferibile rivolgersi a un medico SCEN (*) che abbia anche l’esperienza professionale per valutare la particolare situazione del paziente. Nella fase avanzata della demenza, non potendo più comunicare con il paziente, il consulente deve valutare la situazione in base ad altri fatti e circostanze: una dichiarazione di volontà scritta e altre informazioni da parte del medico curante oppure della famiglia sono di sicuro supporto.

(*) Un medico SCEN (Supporto e Consulto per i casi di eutanasia nei Paesi Bassi) è iscritto nell’apposito registro dopo avere seguito un programma di formazione specifica-

F  – Una sentenza chiarificatrice della Corte Suprema

Un medico geriatra aveva applicata l’eutanasia di una donna di 74 anni, che si trovava in una situazione di demenza avanzata ed era, già molto prima del decesso, incapace di intendere e volere. La paziente era a conoscenza di altri casi di demenza che si erano verificati nella sua famiglia e aveva già dichiarata di non più voler vivere come un essere vivente completamente incapace. Un mese e mezzo prima del decesso era stata ricoverata in una struttura per anziani dementi, una situazione che il paziente non ha mai voluto come risultava dalla sua dichiarazione di volontà. Ha dichiarato anche che non voleva eutanasia quando non era più in grado di abitare insieme con il marito. Detta volontà aveva discusso con il suo medico in più occasione, fornendolo

una copia.

Nel 2015 la dichiarazione era stata aggiornata, senza però cambiare la sostanza. Volevo avere l’eutanasia “quando il tempo sarebbe maturo” e ha ripetuto di non voler essere ricoverato in una istituzione per anziani dementi.

Prima e durante la permanenza nella casa di riposo la donna era triste. Una conversazione normale non era più possibile vista la sua incapacità. Diceva regolarmente di voler morir, ma qualche volta aggiungeva “ma non adesso”. La specialista geriatra seguito ha osservato la donna con molto attenzione, ha interpellato colleghi, il medico di famiglia e i parenti. Ha chiesto consulto a due medici specialisti. Alla fine, il medico ha concluso che tutti i requisiti della Legge erano rispettati. In breve, il medico era del parere che la dichiarazione di volontà scritta potrebbe essere considerata, come richiesta dalla legge “una richiesta volontaria e ponderata”. Questa costruzione è permessa dalla Legge per pazienti che in passato hanno redatta una dichiarazione di volontà nel pieno della loro capacità decisionale. Visto che il paziente era agitata il medico ha somministrato prima dell’applicazione dell’eutanasia, un sonnifero. Il medico non ha preso in considerazione una reazione al momento dell’inserimento nel braccio della donna dell’ago per l’infusione del mezzo letale.

Nella sua requisitoria il pubblico ministero ha accusato il medico di omicidio. Pur non infliggendo una pena detentiva. Sosteneva tra altro che il medico avrebbe dovuto chiedere al paziente la conferma del desiderio di morire e ha contestato l’uso di un sonnifero perché ritenuto in contrasto con la buona pratica medica.

Il tribunale ha rigettato la tesi del pubblico ministero giudicando che il medico aveva rispettato tutti i requisiti di accuratezza che i medici devono soddisfare quando applicano l’eutanasia. Il tribunale ha stabilito che non era necessario per questo medico verificare oralmente con il paziente se il desiderio d’interruzione della vita, come stabilito nella sua dichiarazione di volontà, fosse ancora attuale. Era palese, considerando le condizioni del paziente, che non si poteva ottenere una risposta coerente.

Il giudice afferma che questa posizione del pubblico ministero è più severa della legge e non vede alcun motivo per inasprire i requisiti di accuratezza previsti.

Ha dichiarato anche una dichiarazione di volontà non devono essere prese alla lettera ma è richiesta anche un’interpretazione contestuale.

La corte rileva che la richiesta di eutanasia è stata formulata volontariamente e deliberatamente quando era in grado di farlo. Inoltre, il tribunale ritiene che il medico abbia fatto molto per verificare l’attualità del desiderio di porre fine alla sua vita, tra l’altro discutendone con la famiglia, il personale della casa di cura e altri medici e facendo osservazioni e video sul paziente.

Anche il giudice è stato mite per quanto riguarda la premedicazione, il Dormicum (un sonnifero) che il medico ha somministrato per mezzo di una tazza di caffè, non rende inaccurata l’applicazione dell’eutanasia. “Non vediamo perché il medico avrebbe dovuto consultare il paziente quando e come si sarebbe applicata l’eutanasia”, ha affermato il giudice. Secondo il giudice, date le condizioni profondamente demenziali del paziente, ciò non aveva senso e probabilmente avrebbe agitato inutilmente paziente.

La decisione del tribunale è che il medico non è punibile ed è stato assolto con formula piena.

Il Pubblico Ministero ha presentato alla Corte suprema un ricorso nell’interesse della Legge, per costringere la Corte ad esprimersi in merito. La Corte suprema ha rigettato il ricorso del Procuratore Generale confermando le tesi del Tribunale di Cassazione che il medico può dare una interpretazione personale di una dichiarazione di volontà di un paziente capace al momento della sua redazione. Prima dell’accoglienza di una richiesta di eutanasia di un malato in stato di demenza avanzata è richiesta la consulenza di 2 medici.

La Corte chiede infine una certa moderazione dai pubblici ministeri prima di iniziare un’azione penale nel confronto di un medico, accusandolo di non aver rispettate i criteri di accuratezza.

La sentenza è importante per due ragioni:

• Conferma la serietà della professione medica olandese e le misure di controllo messe in atto per evitare qualsiasi abuso e soprattutto il pendio scivoloso. 70.000 casi di eutanasia e in diciannove anni nessun medico è stato condannato;
• La sentenza contribuisce a una maggiore chiarezza della portata della legge in casi complessi.

G  – L’importanza della dichiarazione di volontà

Per aiutare i pazienti la NVVE (Associazione Olandese Fine-Vita Volontario) ha sviluppato un piano di consultazioni per i malati dementi, soprattutto affetti da Alzheimer. Il processo della demenza dura in media otto anni. Durante questo periodo la demenza si sviluppa in modo lento ma irreversibile. Si possono distinguere diversi stadi, come si descriverà successivamente. La durata degli stadi consecutivi dipende dalla natura, dalla gravità della demenza e dalla condizione fisica e psichica del malato.

È importante nel caso di un grave sospetto di demenza oppure nella fase iniziale della malattia indicare per iscritto quali sono i desideri del paziente per la fine della propria vita. In mancanza di questa indicazione non sarà più possibile accogliere una richiesta di eutanasia. La NVVE ha sviluppato un’appendice per la richiesta di eutanasia (si veda capitolo 7, allegato 2) da compilare nel caso di un malato demente. Il paziente può indicare quali siano per lui i confini di una vita dignitosa, ma la compilazione in sé non è sufficiente per garantire che la richiesta sarà accolta. Il paziente deve rimanere in contatto periodico con il suo medico di fiducia ed è consigliabile che anche la famiglia sia coinvolta.

La NVVE ha espresso le seguenti raccomandazioni per i pazienti nella condizione di demenza progressiva.

Stadio 1 – I primi sintomi

Compilare la dichiarazione di volontà. Non è strettamente necessario compilare anche l’allegato alla dichiarazione di volontà definito9 “Demenza”, ma è consigliabile nel caso di famigliarità.

Parlare con la famiglia e/o con gli amici dei desideri riguardanti il fine-vita e chiedere loro di segnalare quando i sintomi si acuiscono.

Stadio 2 – Inizio della demenza

Nel caso di smemoratezza oltre il normale o in presenza di altri segnali, far effettuare una diagnosi.

Compilare l’allegato “Demenza” della dichiarazione di volontà e descrivere perché la prospettiva di cadere in uno stato di demenza avanzato è inaccettabile.

Stadio 3 – La demenza diagnosticata

In questo stadio il paziente è ancora capace di intendere e di volere. Si consiglia di parlare periodicamente con il medico di base per mantenere attuale la richiesta e per programmare l’applicazione.

Parlare periodicamente con il delegato con la famiglia e con gli amici riguardo ai propri desideri sul fine-vita e chiedere loro di avvertire tempestivamente quando il limite della capacità di intendere potrebbe essere raggiunto in un arco di tempo breve.

Se necessario aggiornare l’allegato “Demenza”. Descrivere in base alle esperienze recenti quando si vuole ancora vivere e quando no. In questo modo la dichiarazione di volontà rimane aggiornata e personale, e dimostra la convinzione del paziente. I medici preferiscono che ci sia ancora una possibile comunicazione e che i pazienti riescano a esprimere la loro volontà. Contribuisce inoltre al giudizio sull’accuratezza dell’applicazione una lunga relazione tra paziente e medico.

Stadio 4 – Il ribaltamento

In questo stadio il paziente è quasi incapace di volere e di intendere. Il delegato porta all’attenzione del medico la richiesta di eutanasia recente e insiste perché sia accolta.

Stadio 5 – La demenza avanzata

In questo stadio il paziente è incapace di intendere e di volere. Il delegato porta la richiesta di eutanasia all’attenzione del medico curante, ma la possibilità che tale richiesta venga accolta è minima. Per questa ragione è importante che anche la dichiarazione di “Il divieto di trattamenti sanitari” sia sottoposta all’attenzione del medico e sia rispettata. Sono escluse le cure palliative con lo scopo di alleviare i sintomi di ansia e di dolore.

Stadio 6 – Lo stato vegetativo

Il delegato si attiva affinché il divieto di trattamenti sanitari sia rispettato e che nessun trattamento sia eseguito con lo scopo di allungare la vita, neppure nel caso di complicazioni come, per esempio, la broncopolmonite_.

H  – La casistica e altre informazioni

I dati sui casi di malati dementi segnalati alle Commissioni sono riportati nella tabella seguente.

Tabella 1. Casi di eutanasia di pazienti dementi

Come si vede i casi sono limitati. Per la maggiore parte si tratta di pazienti nella fase iniziale del processo degenerativo, nella quale essi avevano ancora la consapevolezza della malattia e dei sintomi, come la perdita dell’orientamento e della personalità. Sono stati considerati capaci di intendere e di volere per quanto riguarda la loro richiesta perché erano ancora in grado di prevedere le conseguenze e di confermare il loro desiderio.

Nel processo di applicazione dell’eutanasia per malati dementi il Centro Esperienza Eutanasia ha un ruolo fondamentale,

Il Centro è stato costituito nel 2012 per assistere i medici nella valutazione di casi complessi e provvedere all’eutanasia con squadre ambulanti. Per le richieste di eutanasia in situazioni complesse, il medico curante preferisce indirizzarle al Centro, che è meglio preparata per valutarle.

Per quanto riguarda le richieste ricevute dal Centro negli anni dal 2017 al 2019 da malati dementi del Centro seguono alcuni dati quantitativi:

Dalla valutazione delle Legge fatta nel 2011 risulta che il 36% dei medici interrogati ha ricevuto richieste di eutanasia da pazienti affetti da demenza.

I geriatri, categoria medica più coinvolta in situazioni di demenza parziale o totale, hanno dichiarato che il 69% dei pazienti aveva sottoscritto una dichiarazione di volontà; di questi, il 75% al momento della richiesta si trovava nella situazione indicata nella dichiarazione.

Detti dati sono confermati dalla valutazione della Legge del 2016.

Risulta molto chiaro la prudenza dei medici nell’accogliere richiesta di eutanasia da malati dementi. Inoltre, bisogna considerare in questo contesto i desideri di morire che non ci sono trasformati in richieste formali perché il medico ha immediatamente informato il paziente, che la sua condizione di salute era ancora tale che una richiesta non potrebbe essere accolta e quindi il paziente ha desistito.

Johannes Agterberg                                                                                                  1° giugno 2021

Fonti:               Johannes Agterberg; Libertà di decidere -fine-vita volontario in Olanda, edito da New Press S.r.l. Cermenate 2017

                        Johannes Agterberg: Fine-vita volontario in Olanda – per chi ne vuole sapere di più, edito da New Press S.r.l. Cermenate 2019

KNMG *)/KNMP Line Guida per l’applicazione di eutanasia e assistenza al suicidio 2012 (in olandese) Traduzione in italiano fra breve disponibile sul sito www.finevitavolontario.it

                        KNMG SCEN: Supporto e Consultazione per l’eutanasia in Olanda 2007 (in olandese)

                        KNMG: Linee guida per il giudizio sulla capacità di intendere e volere 2007 (in olandese)

                        KNMG Maggiorenni incapace di intendere e volere 2015 (in olandese)

                        KNMG Disposizioni di trattamento 2016 (in olandese)

MVWS **) Lettera alla Camera dei deputati circa l’applicazione di eutanasia di malati psichiatrici da parte del Centro Esperienza Eutanasia 2014 (in olandese)

MVWS Lettera alla Camera dei deputati circa l’applicazione di malati dementi 2013 (in olandese)

Lieve Thienpoint Liberami: Over eutanasia e sofferenze psichiche 2015 (in olandese e francese)

NVVE Eutanasia per pazienti con demenza avanzata 2017 (in olandese)

 o malattia psichiche è infondata

NVVP Linee guida per l’eutanasia di pazienti psichiatrici 2018

Commissioni Regionali di Controllo Eutanasia rapporti annuali 2016 – 2020 (disponibile anche in inglese, francese, spagnolo e tedesco con descrizione di casi complessi giudicati)

Centro Esperienza Eutanasia Rapporti Annuali 2016 – 2020 (in olandese)

Wikipedia.it Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali 2016

ZonMw ***) Terza valutazione della legge fine-vita su richiesta e assistenza al suicidio 2017 (in olandese con sommario in inglese)

*)         KNMG Regia Società Olandese per la promozione della Medicina

**)       MVWS Ministero per la Salute, il Benessere e lo Sport

***)     ZonMw Organizzazione governativa per le indagini sulla sanità